Seelenheil-Thread

Ich gehe dann mal etwas weiter auf meine Krankheit und die Therapie ein:
Krankheit: Autoimmune Neutropenie

Grad der Neutropenie: Schwer (kleiner Auszug aus dem Schreiben)
"Die schwere Neutropenie kann jederzeit zu ernsthaften Problemen führen, die eine sofortige Hilfe und Versorgung erfordern, weil diese Patienten zu jeder Zeit eine bakterielle –, eine Pilz- oder eine gemischte Infektion entwickeln können. Diese Infektionen können lebensbedrohlich verlaufen, wenn der Patient dauerhaft neutropenisch ist. Es ist daher wichtig, bei jeglichen Anzeichen für eine Infektion unverzüglich einen Arzt aufzusuchen und eine antibakterielle Therapie (z. B. mit Antibiotika) einzuleiten."

Therapie (alt): Behandlung mit Methotrexat, bei den Nebenwirkungen fehlt Libidoverlust!! und extreme Müdigkeit. Die Müdigkeit war permanent da und ich fühlte mich jeden Tag als hätte ich nachts maximal 3 Stunden geschlafen. Die starke Übelkeit setzte ca. 1 Stunde nach der Injektion (ich hab mir die Sprite einmal die Woche gesetzt) ein und hielt für gewöhnlich 4 Tage. Wie schwer sich das auf die Beziehung im Zusammenhang mit dem Libidoverlust ausgewirkt hat könnt ihr euch ja denken..

Therapie (neu): Behandlung mit Endoxan von den Nebenwirkungen spüre ich zum Glück nichts.

Problem an der Therapie: Die ist nur experimentell aber sie hilft. Meine weißen Blutkörperchen und die Blutplättchen steigen langsam an ABER Endoxan ist keine Lösung auf Dauer, da es den Körper großen Schaden zufügen kann. Es ist eben ein Chemotherapeutikum und mit diesen Medikamenten ist nicht zu spaßen. Es schädigt die Stammzellen und das muss bei der Kinderplanung berücksichtigt werden, wenn das Baby die Schwangerschaft überlebt hat es entweder nicht lange zu leben oder im besten Fall schwere Behinderungen. Das Medikament muss ca. 6 Monate vor der Familienplanug abgesetzt werden damit sich die Stammzellen erholen können, wenn sie sich überhaupt erholen. Ich muss regelmäßig zur Blutkontrolle, damit Schäden
Noch vor der ersten Behandlung habe ich Samenzellen einfrieren lassen, damit man zur Not eine künstliche Befruchtung machen lassen kann. Dies klappt leider nicht immer und ist zudem noch sehr teuer und keine Krankenkasse zahlt das...

Ergänzung: Diese Erkrankung ist NICHT vererbbar!!!

Zum Namenswechsel:
Meine Verlobte würde den Namen "von der Heiden" nicht annehmen, wenn meine Mutter ihr Leben lang damit nicht glücklich werden würde aber dann würde ich mich auch nicht wohl fühlen. Wir werden mal mit meiner Mutter sprechen, da wir ja viele Möglichkeiten haben wie wir später heißen wollen. Wir nehmen meinen Geburtsnamen, meinen jetzigen Namen, ihren Namen oder ein Mischnamen. Dann werden wir ja sehen wie sie auf den Namen meines Vaters reagiert.
Recht hast Du damit, dass man sich nicht einschüchtern lassen soll aber man macht sich doch so seine Gedanken, wenn man so "abhängig" ist :rofl)

Als das Methotrexat abgesetzt wurde ist der Libidoverlust auch verschwunden, zum Glück war das nicht für immer.
Die Erkrankung wurde nur per Zufall festgestellt und niemand weiß woher es kommt. Es gibt wohl einige Medikamente, die man verwenden kann ABER es sind alles Chemotherapeutika und somit schädlich. Pflanzliche Mittel gibt es wohl nicht laut der Uniklinik in HH.
Es ist wirklich belastend als Versuchskanninchen her zu halten aber was soll ich machen? Wenn ich das Endoxan absetze kann eine unbedachte Entscheidung bei einer Erkältung kann mich ins Grab bringen...

Oh man, das mit einem Therapeuten ist auch nicht so leicht. Man benötigt eine Überweisung vom Hausarzt und eine Notwendigkeitsbescheinigung vom Neurologen und dann kann man sich mal um einen Termin bemühen ABER immerhin kommen keine Kosten auf mich zu.

Die Uniklinik Eppendorf ist die einzig kompetente Klinik in der Nähe ohne dass man unzählige Stunden fahren muss.
War vorher in Kiel und Flensburg in den Kliniken und beim Innternisten in Flensburg. Nach 6 Jahren konnte nur Eppendorf herausfinden was los ist. Zudem sind die beiden Ärzte in Hamburg sehr freundlich, verständnisvoll und in meinen Augen auch kompetent. Auch meine Verlobte (Medizinstudentin im KPJ) findet die Ärzte gut, also werde ich mir keine anderen Arzt suchen

Ich werde die Medikamente auf keinen Fall absetzen, mein Körper fühlt sich so gut an wie schon seit Jahren nicht mehr ABER mein Kopf streikt da etwas :angry[

An sich geht´s mir recht gut aber ich mache mir Gedanken und Sorgen um die Zukunft, das ploppt immer wieder auf (wie ein nerviges Pop-Up Fenster) und dann muss ich mich ablenken. Dadurch bin ich auf Arbeit nicht so produktiv wie früher. Ich habe die Sorgen immer verdrängt aber langsam kann ich nicht mehr und mir geht die Kraft aus.
Ich möchte ja das Beste aus der Lage machen aber der Kopf lässt es nicht zu...

Ich hatte auch mal so ein kleines Problem und sollte mal zu einem hin.

Hab da direkt so an den klischee Psycho-Doc gedacht, wovon es natürlich auch wirklich welche gibt.

Aber meiner war ein Bekannter von uns, nämlich ein ehemaliger Freund von einer meiner Tanten. Allerdings war ich da noch ein kleiner möchtegern Mann.

Aufjedenfall sagten mit meine Mutter schon das er etwas "anders" ist als man sich einen Psychologen vorstellt. Und genauso war es auch.

Der läuft mit Lederhose, Stirnband/Bandana und langen Haaren rum. Ich dachte mir nur so WTF.

Aber der war wirklich total cool & lässig drauf und total sympathisch. Ich fand den echt cool. Der hat mir auch super geholfen und nach 2 Wochen war mein Problem auch schon weg. War halt wirklich im Grunde was kleines, was ich mir immer groß geredet hab.

Also die können wirklich helfen, man muss aber auch gegenseitig klarkommen miteinander, wie bereits geschrieben.
Mit so einem normalen wäre ich wahrscheinlich überhaupt nicht klargekommen, weil ich halt dieses Klischee im Kopf hab und diese Art und Weise von denen nicht mag.

An sich spricht ja nichts dagegen, wenn man wegen diverser Umstände umzieht. Ein ehemals sehr sehr guter Freund von mir ist auch umgezogen, als die Lebensgefährtin von seinem Vater und 3 Monate später sein Vater ebenfalls verstorben ist. Beide Mitte 50 an Herzinfakt gestorben.
Er wollte einfach den Abstand um nicht an jeder Ecke an diesen schlimmen Verlust erinnert zu werden und das ist doch völlig in Ordnung!!! Leider wurde er durch dem Umzug zu einem schlimmen Harzi, obwohl er das nie wollte und wir haben nur noch wenig Kontakt.

Das Du Dein Leben im Griff hast haben wir ja in anderen Threads gelesen :rofl)
Ich würde Dir vorschlagen, Deinem Bruder vielleicht einen handschriftlichen Brief zu schreiben und ihm Deine Beweggründe erläuterst. Kannst dann auch sagen, dass Du ihm das aber gern persönlich auch erzählen möchtest und ihn gerne mal anrufen würdest. Nenn ihm dann einfach einen Termin mit Uhrzeit an dem Du Dich dann melden würdest. So hat er die Zeit sich darauf vorzubereiten und kann dann entscheiden, ob er ans Telefon geht oder nicht. Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass er dann nicht mit Dir reden wird.

Das würde ich so machen :rollen)

Ich wünschte ich könnte dir etwas geben. Aber ich kann nicht. Weil ich nicht weiß was ich dir geben könnte.

Dennoch möchte ich es versuchen. Auch wenn es nur ein Rat ist. Gib niemals auf. Denn wenn das passiert hast du dieses Spiel verloren.
Und das ist genau das was diese Leute wollen.

Also steh auf, zeige deinen Geist und kämpfe für das was dir wichtig ist. Auch wenn es dein Untergang bedeuten würde. Denn das ist ein weit aus besseres Schicksal als das, was dich erwarten würde wenn du aufgibst.

Zitat von Alhym

Dann geh doch zu einem Psychologen Arctiv, die sind cool, da musst du keine Sorge haben.

Den habe ich nun tatsächlich aufgesucht, es wurde mir alles zu viel und ist mir über den Kopf gewachsen.
Hatte bisher nur einen "Kennlern Termin" und ich habe bemerkt, dass es die richtige Entscheidung war. Im normal Fall muss man ca. 5 (á 1 Stunde) "erste" Sitzungen haben und dann wird entschieden, ob man einen Psychotherapeuten braucht. Bei mir sagte die gute Dame, dass ich definitiv Hilfe brauche und wir auf die anderen Sitzungen verzichten können.
Es klang zuerst aber etwas seltsam als sie sagte "Ich glaube auf die anderen 4 Sitzungen können wir verzichten, bei Ihnen ist erkennbar das Sie unbedingt Hilfe brauchen." Da fühlt man sich als wäre man Krank ohne Ende :rofl) Ich musste dann einen Stimmungsfragebogen ausfüllen und da waren wirklich komische Fragen bei, also von der Depression bin ich glaub ich doch etwas weiter entfernt als gedacht aber mal abwarten.

Es war auf jeden Fall die richtige Entscheidung und mal gucken wie es nun weiter geht.

Weiß gar nicht, ob ich es erwähnt habe aber ich habe mich wegen meiner Erkrankung an die Uniklinik Gießen/Marburg gewendet. Die haben da eine Einrichtung die nennt sich "Zentrum für unerkannte Krankheiten" und der Leiter dieser Einrichtung wird auch der "deutsche Dr. House" genannt. Eine Sprechstunde im herkömmlichen Sinne gibt es nicht, man schickt seinen Arztbrief per Mail oder Post und wartet das man eine Rückmeldung bekommt. Da flattern wohl täglich sehr sehr viele Anfragen rein :rollen) Es scheint viele verzweifelte Patienten zu geben....
Den Rat mich dort zu melden habe ich von einer Userin bei Facebook, da bin ich in einer Gruppe wo nur Leute drin sind die an seltenen Erkrankungen leiden. Es kann sich aber durchaus einige Monate hinziehen, bis man eine Rückmeldung bekommt aber bei einem so großen Andrang kann man das auch verstehen.

Ich wäre schon überglücklich, wenn es alternative Medikamente gibt die nicht so aggressiv an den Körper gehen. Will nicht irgendwann erfahren, dass ich einen Blasentumor oder so durch die Medikamente bekommen habe.